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¿Qué son las enfermedades raras?

En el artículo de hoy hablaremos sobre las enfermedades raras. La vida humana es muy frágil. Vivimos rodeados de virus y bacterias invisibles a nuestros ojos, lo que los hace más peligrosos que cualquier otra amenaza. Claro, enfermarse es algo normal, un resfriado común, quizás una anemia muy puntual, fuera de esto lo que sucede no suele ser muy grave en la mayor parte de las personas.

Las enfermedades raras

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Las enfermedades raras existen desde hace muchísimos años, y desde entonces han sido identificadas con más o menos acierto. En la actualidad se siguen atendiendo con empeño, pues a pesar de que se presentan en una reducida porción de la población mundial, son más difíciles de tratar y curar, y plantean además pautas de interés para toda la comunidad médica internacional y la humanidad en general. Te invito a aprender más acerca del tema. ¡Ven!

¿Qué son las enfermedades raras?

Una enfermedad se considera rara cuando sólo afecta a una cantidad relativamente pequeña de personas, ya sea un número determinado o una cantidad porcentual de población. Siempre que las cantidades sean mínimas comparadas con el total, se puede decir que estamos hablando de una enfermedad rara. Esta definición varía y puede llegar a tomar en cuenta la severidad de la enfermedad, por ejemplo, como sucede en los países pertenecientes a la Unión Europea. El parámetro que mide el alcance de las enfermedades raras mayormente es el número de personas viviendo con una enfermedad en un rango de tiempo determinado, o sea, la prevalencia.

Más de la mitad de las enfermedades raras no tienen tratamientos curativos. La mayoría se originan a causa de errores en el genoma humano, o sea defectos genéticos; aunque pueden influir las condiciones ambientales durante la gestación en el embarazo, o después de nacer. Existen también algunas enfermedades raras que son el resultado de alergias o causas degenerativas. Hay además, una escasez de conocimientos sobre dichas enfermedades, lo que generalmente causa diagnósticos erróneos o atrasos que pueden costarle la vida a muchas personas.

Las enfermedades raras enfrentan varios problemas en el campo metodológico que viene acompañado de las diferentes definiciones de las naciones, o la insuficiente documentación. Además, como hablamos de enfermedades que no afectan a grandes grupos de personas, se complica  su tratamiento sobremanera, pues las farmacéuticas prefieren quedarse en sus zonas de comfort y evitan entrar en campos casi desconocidos de la ciencia moderna. También en este ámbito se les conoce como “enfermedades huérfanas”.

Como dato curioso, a partir del año 2008, el día 29 de febrero se conmemora en muchas naciones el “Día mundial de las enfermedades raras”. Se conmemora anualmente, y en el caso de que el año no sea bisiesto entonces pasa al día 28.Su objetivo es el de crear conciencia y visibilizar, o al menos intentarlo, el problema de las enfermedades raras. Existen más de 71 países que ya lo tienen oficialmente entre sus fechas conmemorativas.

¿Podemos hacer algo para ayudar?

El asunto de las enfermedades raras es terrible, realmente. Es un tema que tiene por donde cortar, y mucho. Para los dolientes de estas enfermedades, la vida no es sólo levantarse en la mañana para estudiar o ir al trabajo, gozando de un sol mañanero. Para estas personas hay otras preocupaciones más allá del cómo vamos a llegar a fin de mes. Si lo pensamos un momento, puede ser realmente aterrador vivir en semejante situación. Una palabra cálida, una invitación a un paseo, o cualquier gesto desinteresado puede alegrarle el día a cualquier paciente de una de estas enfermedades. Por eso, desde aquí te invitamos a leer e indagar más acerca del tema, y si conoces a alguien con este problema, ve y dale todo tu apoyo.